Lze přijmout fakt, že dítě má degenerativní onemocnění a brzy umře?
Tečou mi slzy po tvářích. Právě jsem dočetla tu nejbolestivější knížku z edice skutečných příběhů. Stránku po stránce a i po té, co ji odložíte, budete mít pocit, že jste ten nejšťastnější člověk na téhle planetě, protože přes veškeré životní strasti, házené klacky pod nohy, přese všechny problémy jsou to vlastně jen „banality“.
Nemůže být totiž většího utrpení, než se dozvědět, že vaše dítě je nevyléčitelně nemocné, bude pomalu ztrácet a zapomínat vše, co se dosud naučilo, přestane chodit, hýbat se, mluvit, oslepne, ohluchne, selžou mu orgány, bude trpět šílenými bolestmi a nakonec zemře.
Metachromatická leukodystrofie. Genetická porucha, kterou v současné době není možné léčit. Lze jen zmírňovat strašná utrpení, než přijde konec.
Vypadalo to na šťastnou budoucnost. Zdravý chlapec a jeho menší sestra. Už umí krásně chodit, ale podivně se jí při chůzi stáčí nožička. Drobnost, která však předznamenávala nevyvratitelnou skutečnost. Trvalo to dlouho, než se zjistilo, že se nejedná jen o banální ortopedickou vadu. Brzy se totiž malé Thais začaly třást ruce a chůze se nezlepšovala. Naopak začala padat.
Jejich život už od té doby nemohl být „normální“. Neustálá vyšetření, léky, zhoršení stavu. Každým dnem vznikala nová zkušenost. Sotva si rodina zvykla na nové degenerativní důsledky nemoci, sotva se adaptovala, přišly jiné.
Anne je těhotná. Geny jsou nemilosrdné. Existuje 25 procentní pravděpodobnost, že jejich další dítě bude trpět stejnou poruchou. Jedinou slabou nadějí na jisté zlepšení je to, že – bohužel – již mají zkušenost s Thais. A miminko musí na vyšetření metachromatické leukodystrofie hned po narození.
Existuje vůbec nějaká naděje, že bude zdravé? Že včasná chemoterapie zmírní důsledky nemoci? Lze to brát vůbec v úvahu, jestliže metachromatická leukodystrofie je neléčitelná? Unese rodina další postižení a smrt v rodině?
Thais se pomalu ztrácí; časem již ani nevidí, neslyší, nemůže se hýbat. Slyší jen její dech. Budoucnost je nevyhnutelná – i ten jednou ustane. To už se v obývacím pokoji směje další dcera. Gaspard, starší bratr, nastupuje do školy. I když je zdravý, jeho dětství je nesmazatelně zasažené. Je odlišné od ostatních dětí. Na rej lékařů, nemocnice, pláč rodičů si zvykl. Chce být se svou milovanou sestřičkou Thais. Už si s ní nemůže hrát, ale stále jí chce být na blízku. Kolik dětí v jeho věku umí vyslovit „metachromatická leukodystrofie“? Kolik dětí jeho věku pokládá mamince otázku: „Až ráno přijdu do pokoje a bude Thais mrtvá, mám vás hned probudit?“
Máte pocit, že život je neskutečně nespravedlivý. Metachromatická leukodystrofie dala rodině nové zkušenosti, nové pochopení lásky, pomoci, sounáležitosti. Ale mělo to být všechno jinak. Mohli být spokojená pětičlenná rodina, sledovat, jak děti rostou, vyvíjejí se, co nového se naučily, jaké přátele a lásky získaly.
Byl to však boj a moře slz.
Dva krůčky po mokrém písku je emocionálně příliš silná knížka. Těžko jsem ji zvládala přečíst, natož jak bych mohla zvládnout žít takový život? Jsem neuvěřitelně šťastný člověk: mé děti jsou zdravé.
Děkuji Anne-Dauphine Julliandové, že jsem si to díky ní mohla znovu a znovu uvědomit. Silněji než kdy dříve.
superrodina
Píši do několika médií a chci udělat maximum pro www.superrodina.cz, která by se měla stát jedním z nejčtenějších médií na českém internetu. Věřím, že i mnozí čtenáři se rádi budou spolupodílet na tvorbě tohoto specifického média.
